 Curso: | ACTUALIZACIÓN SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (1ª edición) |
| Gerencia: | G.A.I. de Hellín |
| Fechas: | 27 - 27 de Febrero de 2018 |
| Modalidad: | Presencial |
| Nº de horas: | 6.0 |
| Horario: | 08:15 - 14:30 |
| Lugar: | SALÓN DE ACTOS DEL HOSPITAL DE HELLÍN (1ª PLANTA) |
| Fecha de fin de inscripción: | 21 de Febrero de 2018 |
| Dirigido a: | Todo el personal interesado en la materia. |
| Objetivos: | Abordar los aspectos sociales, jurídicos y psicológicos, además de los sanitarios relacionados con las enfermedades poco frecuentes.
- Conocer los últimos avances en tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras.
- Tratar los aspectos psico-sociales y jurídicos
- Intertar acercarse más a este colectivo de pacientes a través del conocimiento de sus experiencias personales. |
| Metodología: | Cada ponente expondrá a los participantes los contenidos mediante una presentación narrada, posteriormente se dejará unos mínutos para realizar un turno de preguntas sobre la materia expuesta. |
| Contenidos: | 8:15 9:45h LA GENETICA Y LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
-Dra. Carmen Carrascosa Romero. Unidad de Neuropediatría. Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.
-Dra. Encarna Guillén Navarro. Jefa de Sección de Genética Médica. Servicio de Pediatría. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia. Jefa de grupo de investigación de Enfermedades Raras. IMIB-Arrixaca. CIBERER-ISCIII. Universidad de Murcia.
9:45 10:00h PAUSA.
10:00 10:15h INAUGURACIÓN DE LAS JORNADAS.
-Directora General de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria. Mª Teresa Marín Rubio.
-Director General de Calidad y Humanización. Rodrigo Gutiérrez Fernández.
-Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Hellín. Ramón García Rodríguez
-Vicepresidenta de FEDER. Fidela Mirón Torrente.
-Director Gerente GAI de Hellín. Angel Losa Palacios.
10:15 - 11:00h INNOVACIÓN DIAGNÓSTICA EN ENFERMEDADES RARAS.
-Dr. Ignacio Hernández Medrano. Neurólogo, investigador y divulgador.
11:00h 11:45h RETOS FUTUROS EN INVESTIGACIÓN Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS.
-Dr. Manuel Posada. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras ISCIII.
11:45h 12:15h PAUSA CAFÉ.
12:15 13.30h ASPECTOS SOCIOSANITARIOS EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
-D. Aitor Aparicio. Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).
-Dra. Emma Corraliza. Unidad Técnica para las Enfermedades poco frecuentes de Castilla La Mancha.
-Dra. Karina Villar. Vicepresidenta y médico asesor Alianza VHL.
13:30-13.50 h RAROS CON ENFERMEDADES NORMALES
D. Antonio G. Armas: Director del programa de radio de Gestiona Radio: Enfermedades Raras
13.50-14.15 h. SITUACIÓN ACTUAL DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN ESPAÑA.
-D. Alberto Vicent: Presidente AELMHU (Asociación española de laboratorios de Medicamentos Huerfanos)
14:15h CLAUSURA.
-D. Ángel Losa Palacios. Director Gerente de la G.A.I. de Hellín.
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| Acreditación: | Actividad acreditada por la Comisión de Formación Continuada con 0.5 créditos |
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ATENCIÓN: Se ha cerrado el periodo de solicitud de matrícula para este curso. |
